中国社会福利基金会公告 

[2017]29号

渐冻人百万呼吸工程（三期）

——腾讯99公益日项目启动公告

渐冻人百万呼吸工程是中国社会福利基金会渐冻人基金（以下简称渐冻人计划）、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心联合开展的渐冻人关爱项目，旨在为贫困运动神经元病患者（俗称渐冻人）提供呼吸支持，以提高其生存质量，延长生存周期。项目通过中国福基会的全国性公募平台向社会筹募资金。

渐冻人百万呼吸工程自2014年11月启动以来，得到广大渐冻人患者的拥戴，以及社会各界的广泛关注和支持，项目获得2016年度“幸福中国”优秀公益项目奖。

“渐冻人百万呼吸工程（三期）——腾讯99公益日”项目以在2017年腾讯9.9公益日中筹集的善款296953.62元人民币（含腾讯配捐 99885.65 元）为资金支持，以无创呼吸机免费使用及指导为主要形式，为国内居家护理的渐冻人提供呼吸支持。具体实施办法如下：

一、项目周期

2018年1月1日——2018年12月31日，自公告之日起接受申请。

二、救助对象

中国大陆地区已经确诊、居家护理的运动神经元病（渐冻人）患者，包括肌萎缩侧索硬化(ALS)、进行性肌萎缩(PMA)、进行性延髓性麻痹(PBP)、原发性侧索硬化(PLS)，因病情需要使用无创呼吸机（FVC75%及以下），家庭贫困。

三、救助内容

1、免费无创呼吸机使用及上门服务指导：10台/套（包含简易呼吸器一台、指夹式脉搏血氧仪一个）

2、开展渐冻人呼吸康护知识培训。

四、申请办法

1、下载并填写《渐冻人百万呼吸工程（三期）患者申请表》，下载地址见本公告附件。

2、按照要求提交以下资料：

① 患者本人及监护人的身份证、户口本复印件；

② 患者与监护人的关系证明（法定监护人以外的人员不得作为监护人）；

③ 三甲医院出具的诊断证明原件（不能出具诊断证明原件的，需提供原始诊断证明复印件及公立医院出具的最新诊断证明原件）；

④，最近（三个月内）县级以上医院出具的肺功能（FVC）检查报告；低保或家庭贫困证明。

3、请将填写完整的《渐冻人百万呼吸工程（三期）患者申请表》（见附件）以及上述资料邮寄至：

地址：北京市丰台区角门北路8号院正旗大厦302室（邮编：100067）

收件人：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

联系电话：010-5947 3804

五、申请人的义务

1、按规定提交相关资料，对所提交的所有资料的真实性和完整性负责。

2、接受项目管理办公室电话随访，按要求上报呼吸机使用数据等相关资料。

3、申请人承诺遵医嘱使用呼吸机，并对此承担一切责任。

4、对项目提供免费使用的呼吸机爱惜使用，因使用不当导致呼吸机损坏，维修费用由使用者承担。一次性使用的呼吸机配件费用由申请人承担。

5、申请人保证在患者不再使用呼吸机时，于一个月内将呼吸机交还项目管理办公室，对逾期不还者将追究法律责任。

6、得到本次救助的患者及监护人，有义务配合公益宣传和采访活动。

六、信息公示

  项目进展将在以下平台公示：
  腾讯乐捐平台

  新浪微博@中国渐冻人基金

  北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心官网http://www.jiandongren.org

  康尔365论坛http://www.careuc.com/bbs/forum.php

  微信公众号：渐冻人

七、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心对本项目持有最终解释权。

八、本救助申请表附件具有同等法律效力。

中国社会福利基金会

二〇一七年十二月二十一日