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专项基金全称 渐冻人基金
官方网址 http://www.jiandongren.org/
微信公众号 渐冻人
微博账户名 中国渐冻人基金
专项基金管委会成员  

中国社会福利基金会渐冻人基金成立于2014年8月,由中国社会福利基金会和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同发起,专注于运动神经元病的相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护以及医患信息沟通等工作,通过中国社会福利基金会的全国性公募平台,让更多的社会公众共同关注和支持罕见病群体。

基金已成功运作了渐冻人百万呼吸工程、全国渐冻人病友大会(定期举办)、渐冻人心贴心、渐冻人暖心护理包、渐冻人照护者课堂等多个公益项目。其中,渐冻人百万呼吸工程项目是目前国内持续开展时间最长、规模最大的渐冻人呼吸支持项目。随着项目越来越成熟,捐款人数和捐赠金额都不断突破,项目的救助内容也在不断拓宽,从最初单一的捐赠呼吸机,到捐赠各类医辅器具、提供用药补贴、设备购买补贴等;随着宣传的持续推进,捐款的形式也不断创新,吸引了更多的爱心企业加入进来。目前,该项目已成为具有社会影响力的品牌公益项目,荣获2016年幸福中国优秀公益项目奖。

办公地址:北京市西城区广莲路1号建工大厦14层

邮编编码:100053 传真:010-83481391

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