清晨的白山康复中心，走廊里飘着淡淡的消毒水味。增增妈妈正拉着孩子嘱咐些上课的注意事项，孩子含混的应答声里藏着认真；

嘉嘉妈妈扶着女儿的胳膊，一步步数着台阶往上走“一、二……”，嘉嘉晃了晃身子却稳稳抓住妈妈的手。

与此同时，千里之外的北京，西西妈妈正帮女儿调整坐姿，让她趴在桌上的胳膊能少费些力气，铅笔在孩子的手里，终于能画出一道不那么颤抖的横线。

这是三位妈妈与命运较劲的战场，也是无数残障儿童家庭的日常。从孩子确诊时的天崩地裂，到康复路上的步步荆棘，再到看见希望时的含泪微笑，她们每一次打破困境的努力，都是自己和孩子的双重重生。

妈妈，是“希望摆渡人”

提起两个孩子，增增妈妈眼里藏着化不开的酸涩。6岁的小儿子增增和15岁的大女儿都是孤独症。“增增确诊那天，我走出医院，感觉天都是灰的，不知道往后的日子该怎么扛。”

在此之前，她已经和孤独症“斗”了十几年。大女儿确诊时，一家人连“孤独症”三个字都没听过，更别提专业康复知识。她只能凭着母亲的本能，日复一日地跟女儿说话、读故事，哪怕得到的回应只有沉默。“那四年多，我像个没头苍蝇，每天教她一些基础知识，穿衣服、认颜色等等，有时候教几十遍她还是记不住，我躲在厕所里哭完，出来还得笑着跟她说‘咱们再来一次’。” 直到女儿终于能勉强融入学校，她才松了半口气，可小儿子的确诊，又把她拽回了绝望的深渊。

老家靖宇县的风里，总裹着闲言碎语。“谁家俩孩子都这样，肯定是家长有问题”、“这病治不好，就是白花钱”……那些议论像针一样扎人，留在老家打工的增增爸爸偶尔也会崩溃：“为什么偏偏是我们家？”增增妈妈只能把眼泪咽回去，拍着丈夫的肩开导：“起码孩子还有活动能力，只要咱们不放弃，总能看见希望。”

▲ 增增（左）在康复课堂上做游戏

2022年7月，有人推荐增增妈妈来白山的康复中心，这成了全家的 “破局点”。刚到康复中心时，增增整节课整节课地哭，不肯跟人对视，连“妈妈”都喊得含糊。增增妈妈每天陪着儿子上课，跟着康复师学引导方法，回家后再反复练习。三个月后，孩子终于能安静坐在教室里；两年过去，他不仅能念简单的小作文，还会跟着老师念诗。

▲ 增增（左二）和小朋友们上课

那天，增增妈妈给我们看儿子念《静夜思》的视频，孩子坐在小椅子上，眼神亮闪闪的，每念一句都抬头看她。她笑着笑着，眼眶就红了：“以前觉得遥遥无期的事，现在才知道，只要一步一步走，希望就在眼前，触手可及。”如今大女儿在学校里和普通孩子一样读书，小儿子的进步越来越大，增增妈妈的期望很简单：“我就想看着他也能背着书包上学，健健康康的，就够了。”

她总把 “我把他们带到这个世界上，不能不管他们”挂在嘴边，却很少提自己放弃了工作，每天往返于康复中心和家之间，把所有时间都给了孩子。那些被偏见笼罩的日子，那些深夜里的自我怀疑，都在孩子的每一个小进步里，变成了重生的力量。

妈妈，是 “奇迹守护者”

“全世界都没办法，只能回家等着”，医生的话，嘉嘉妈妈至今记得清清楚楚。那是2020年，她带着18个月大的嘉嘉做基因检测，此前无数次检查都查不出孩子“不对劲”的原因，不会走路、不喜欢玩玩具，连曾经能拿起钢镚、抓着樱桃吃的小手，都慢慢失去了力气。直到基因报告出来，她才知道女儿得了“雷特综合征”，一个她从未听过的病，连读起来都很陌生。

“当时我抱着姑娘，脑子里一片空白，就想着‘怎么会这样’。医生说只能等着孩子瘫痪，可我不甘心，哪怕让她多能走一步，多能应我一句，也值。”

▲  嘉嘉和妈妈

2020 年，康复中心通过残联找到这家人，实地探访后决定帮助嘉嘉进行康复训练。这成了一家人黑暗里的一道光。刚开始康复时，嘉嘉腿没劲儿，眼神空洞，喊她名字像没听见一样。嘉嘉妈妈和姥姥每天陪着女儿做肌力训练、练平衡，有时候一个简单的站立动作，要练上几十遍。“孩子累得哭，我也跟着哭，可哭完还得接着练，我怕一停下，她就真的站不起来了。”

三四年的坚持，真的创造了奇迹。后来，嘉嘉不仅能稳稳地走路、上下楼梯，还会主动伸手说 “妈妈抱抱”。有次一家人带嘉嘉去复查，医生看着她上下楼梯的样子，不敢相信：“这是个奇迹，你们到底是怎么治的？” 那一刻，嘉嘉妈妈所有的委屈和辛苦，都化成了欣慰的眼泪。

▲ 嘉嘉妈妈展示自己做的康复效果对比视频

可只有她自己知道，这份 “奇迹” 背后藏着多少煎熬。嘉嘉发作时会大哭大笑，动作夸张，她不敢带孩子去人多的地方，怕别人好奇的目光，更怕自己承受不住那些“不一样”的眼神。“有时候我知道别人没恶意，可我就是接受不了，好像全世界都在盯着我女儿看。” 她苦笑着说，“其实真正有病的是我们家长，我和她爸早就得了焦虑症，怎么能看得开呢？走不出来，永远都走不出来。”

说着说着，嘉嘉妈妈的眼泪掉了下来，却又立刻抹掉，笑着给我们看嘉嘉在蹦床上玩的视频。视频里的女孩蹦蹦跳跳，脸上满是笑容，和健康孩子没什么两样。“你看她那时候多开心，康复起码能让她不退化、不瘫痪，哪怕原地踏步，我也满足了。”

对嘉嘉妈妈来说，康复中心不只是孩子的康复地，更是她的“避风港”。“这里没有歧视，没有偏见，大家都是同病相怜的人。有时候我跟其他爸爸妈妈聊聊天，心里的委屈就少了很多。” 在这里，她不用假装坚强，不用害怕别人的目光，能和同样境遇的人互相取暖。这也是一种重生，是家长在绝望中找到的心理慰藉，是疲惫生活里的喘息机会。

▲ 一起为残障儿童点燃希望

妈妈，是“生命同行者”

“我们西西，就是走得慢了点，可她心里什么都懂。” 西西妈妈说起8岁的女儿，语气里满是温柔，却也藏着难掩的心疼。西西是个早产儿，出生时只有二斤三两，早产造成脑白质软化，导致脑瘫。

为了给西西治病，西西妈妈辞掉了工作，带着孩子跑遍了北京、河北、上海、山西、山东。“别人说哪里有希望，我就抱着孩子往哪跑，总想着能有捷径，能让孩子快点好起来。” 可一次次的奔波，换来的却是收效甚微，孩子的大运动能力还是跟不上，她和孩子的情绪都到了崩溃的边缘。

直到两年前，她带着西西找到现在的康复中心，才慢慢学会“接受慢”。从家到康复中心，五年里她带着西西走了几千遍，每天重复着抓握、站立、走路的训练，那些普通孩子成长时理所当然拥有的能力，西西要练几千个日夜。

▲ 西西在进行康复训练

西西不能独站，疲软的双腿要有人扶着才能直立；她的右手会挛缩僵硬，连抓握东西都费劲；甚至不能自己操控轮椅，左手勉强发力，也只能让轮椅原地打转。西西妈妈成了女儿的 “手和腿”：帮她穿衣服、抱她上厕所、推她和小朋友玩耍，连写字都要先帮她摆好姿势 —— 上半身趴在桌上，头部、躯干、双臂撑成稳定的支架，左手才能握紧铅笔。

“刚开始写字的时候，她每写一笔，整个上半身都在发力，写一会儿就累得满头汗，可她就是不肯停，说‘妈妈，我还想写’。”西西妈妈的声音软了下来，眼里闪着光。去年，西西终于有了突破性进展 —— 她能写出歪斜却清晰的字了，还学会了下围棋、画画、做彩泥手工，腰部力量也强了，写字时能直起腰抬起头。

▲ 西西下围棋，画画

“我等这一天等了快7年。” 西西妈妈笑着说，可这份喜悦很快被现实浇了冷水。去年她给西西申请学校，校方连解释的机会都没给，直接拒绝了，理由是 “承担不起孩子受伤的风险”。她早有心理准备，却还是忍不住失望：“我辞掉工作，放弃了自己的生活，就想让她能像普通孩子一样上学、有朋友，可怎么就这么难呢？”又一年过去了，我们收到了西西上学的好消息，这给一家人带来了新的希望。

如今的西西妈妈，少了些焦虑，多了些平和。“生死之外，都是小事”，她常这样提醒自己。可她也清楚，脑瘫康复是场持久战，极尽细心的看护、日复一日的训练、高昂的医疗费用，像三座大山压在全家身上。“我们不敢病、不敢垮，早就做好了照顾她一辈子的准备。”

掌心微光，汇聚成 “站向未来” 的力量

三位妈妈，是无数残障儿童家长的缩影，每一天都必须站上与命运较量的战场。

根据第二次全国残疾人抽样调查显示，我国共有0-14岁残障儿童大约817万人，占全国儿童总数的2.66%。0-6岁的残障儿童约139.5万人。对这些家庭来说，长期的康复费用、稀缺的专业资源、外界的偏见歧视，都是横亘在前的现实大山。

但她们从未真正放弃。

增增妈妈在专业康复里看到了孩子上学的希望，嘉嘉妈妈在坚持里创造了医学奇迹，西西妈妈在“慢”里等到了女儿的突破，她们以爱为灯，每一次打破困境的尝试，都是生命最好的诠释。而中国社会福利基金会灯塔行动发起的 “站向未来计划”，正是想为更多这样的家庭点亮微光。

我们想给像增增、嘉嘉、西西一样的孩子，提供专业的康复治疗；想帮像三位妈妈一样的家长，减轻经济负担和心理压力；想让更多残障儿童有机会融入社会，拥有属于自己的人生。

它不是一句口号，而是实实在在的支撑，支撑着家长们不被现实打垮，支撑着孩子们一步步靠近“站向未来”的可能。

▲ 2013年至今，福基会灯塔行动育童项目已为5500余名残障儿童点燃希望。

在项目执行地之一的白山市儿童福利院，28名专业康复师为每个孩子定制方案。脑瘫患儿的站立训练，孤独症患儿的行为矫正，都被科学拆解为可量化的目标。

目前，仅白山一地，已有92名孩子从康复中心转入普通幼儿园和普通小学，通过努力“重启”人生。

未来的路还很长，还有很多 “局” 要破，但只要有希望的微光在，只要有 “站向未来” 的支撑在，每一次破局，都会是一次重生。

而那些重生的力量，终将带着孩子们，一步步走向属于他们的未来。

▲ 一起为残障儿童点燃希望